Die Untire App bringt Krebspatienten bei, wie sie mit Ermüdungserscheinungen umgehen können

By Erzsó Alföldy

Door Vonk, Mitbegründerin und CCO von “Tired of Cancer”, hatte jahrelang eine eigene Beratungsfirma, mit der sie alle möglichen, hauptsächlich karitativen Organisationen wie das Ronald McDonald Children’s Fund unterstützte. Sie war auch für das Helen Dowling-Institute (HDI) tätig, einer Einrichtung, die von einer Krebserkrankung betroffene dabei unterstützt, mit Ängsten, Stimmungsproblemen oder einer posttraumatischen Belastungsstörung umzugehen. Hier lernte sie Bram Kuiper, den damaligen Vorstandsvorsitzenden des HDI, kennen. Als Psychologin hatte sie selbst jahrzehntelange Erfahrung in der Behandlung von Krebspatienten, die infolge ihrer Krankheit mit psychischen Beschwerden zu kämpfen hatten.

Gemeinsam kamen sie auf die Idee für eine App, aus der schließlich die Untire App wurde: ein Selbstmanagement-Programm für (Ex-)Krebspatienten mit krebsbedingten Müdigkeitsbeschwerden. Die App gibt ihnen nicht nur Einblick in die Ursache ihrer Beschwerden, sondern auch Tipps, wie sie mehr Energie bekommen und ihre Lebensqualität verbessern können. Darüber hinaus handelt es sich um ein leicht zugängliches Instrument. Es wird von (ehemaligen) Patienten genutzt, aber ebenso von Angehörige medizinischer Berufe.

Wie sind Sie auf die Idee für die Untire-App gekommen?

“Das Helen Dowling-Institut war bereits in der Behandlung von Krebsmüdigkeit tätig, zunächst face-to-face und später auch in Form von Internet-Therapie. Die Ergebnisse der Forschung zu dieser Form der Fernhilfe waren sehr positiv, denn sie kann einer sehr großen Gruppe von Menschen erreichen. Alle persönlich zu betreuen wäre nicht möglich. Diese Online-Therapie hat uns inspiriert, unsere App zu entwickeln, um so vielen (Ex-)Krebspatienten wie möglich zu helfen.”

Des Krebses überdrüssig. Untire. Dr. Bram Kuiper und Door Vonk. Foto Tjitske Sluis

Woraus genau besteht Ihr Produkt?

“Die Untire-App bietet ein Selbstmanagment-Programm in Form von Information und Bildung. Hinzu kommen allerlei Dinge wie ein Bewegungsprogramm, ein Schlafprogramm und Informationen über Ernährung. Dazu haben wir Experten konsultiert, wie Physiotherapeuten, Schlaf- und Ernährungsexperten.

Die App bietet Ihnen Einblick in Ihr eigenes Energiemanagement. Woher bekommen Sie Energie und wodurch wird sie Ihnen geraubt? Das kann Stress und Angst sein, Angst vor der Rückkehr der Krankheit. Aber auch eine verschlechterte Beziehung zu Ihrem Partner kann eine Rolle spielen. Dinge, die ständig auf uns Einfluss nehmen, ohne dass wir uns dessen bewusst sind, wie viel Energie sie uns entziehen. Natürlich kann man nicht sagen: Wir beseitigen diese Angst. Auch diese Angst ist real. Wir können jedoch lernen zu verstehen, was mit uns geschieht. So können wir erreichen, dass wir weniger Energie verlieren. In der App werden verschiedene Wege zur Behandlung dieser Themen vorgeschlagen.

Wir nutzen Erkenntnisse aus der kognitiven Verhaltenstherapie, bei der man seine Gedanken nutzt, um das eigene Verhalten zu ändern. Wir arbeiten aber auch mit Methoden der Achtsamkeit. Hier geht es darum zu verstehen, das Gedanken kurzlebig sind. Sie kommen und gehen. Sie können aber auch sehr hilfreiche, praktische Tipps beinhalten.”

Könnten Sie uns ein konkretes Beispiel nennen?

“Stellen Sie sich vor: Sie wachen nachts auf, und Ihr Kopf spielt verrückt. Dann sollten Sie sich angewöhnen, tagsüber eine kleine Auszeit zu nehmen, während der Sie alle Ihre Sorgen aufschreiben. So können Sie lernen sich nachts zu sagen: ‘Ich muss nicht jetzt darüber nachdenken, ich beschäftige mich morgen damit.’ Natürlich ist das keine Soforthilfe, aber wenn man daran arbeitet, hilft es wirklich.”

Welchen Bedarf deckt die App ab?

“Die größte Nebenwirkung von Krebs und den Behandlungen ist eine extreme, lang anhaltende Müdigkeit. Mindestens 80% der (ehemaligen) Krebspatienten leiden im ersten Jahr daran, bei etwa 30%-40% dauern die Symptome über einen langen Zeitraum, bis zu zehn Jahren, an. Sowohl Patienten als auch Angehörige der Gesundheitsberufe sind der Ansicht, dass dies ein sehr großes Problem ist. Zugleich ist es ein sehr komplexes Problem. Wir haben eine sehr gute Versorgung in den Niederlanden. Und diese Angehörigen der Gesundheitsberufe versuchen wirklich, etwas gegen diese Müdigkeitsbeschwerden zu unternehmen. Zumindest gegen die körperlichen Ursachen, wie z.B. Anämie. Aber wenn keine physischen Ursachen gefunden werden können, kommen die Angehörigen der Gesundheitsberufe nicht weiter.

Hinzu kommt, dass das Problem der Müdigkeit für das Umfeld des (Ex-)Patienten oft schwer zu verstehen ist. Es ist von außen kaum zu erkennen. Mit der App können Sie Einblick in Ihren Energiehaushalt erhalten. Das ist nicht nur für den (Ex-)Patienten wichtig, sondern auch für sein Umfeld. Es sorgt für Anerkennung und mehr Verständnis.

Schließlich stellen wir fest, dass unsere App zunehmend von medizinischem Fachpersonal in Krankenhäusern genutzt wird, von Krankenschwestern und Krankenpflegern, aber auch von Physiotherapeuten . Sie empfehlen die App ihren Patienten.”

Was macht die Untire-App unverwechselbar?

“Auf dem Gebiet der Onkologie gibt es weltweit alle Arten von Apps, die sich an unsere Zielgruppe richten. Aber in der Regel sind sie auf Messung und Überwachung ausgerichtet. Was unsere App auszeichnet, ist, dass sie ein sehr kosteneffizientes und benutzerfreundliches Hilfsmittel ist. Sie kann von einer sehr großen Gruppe von Menschen genutzt werden. Nicht anstelle von therapeutischer Betreuung, sondern als eine Ergänzung. Für Menschen, die diese Art von Unterstützung sonst nicht erhalten würden.”

Wie sind die Erfahrungen mit der Untire-App?

“Wir stehen in engem Kontakt mit den Anwendern, mit Patienten und Selbsthilfegruppen von Patienten. Und wir erhalten positive Reaktionen von Menschen, die viel mit der App arbeiten oder gearbeitet haben. Daraus geht hervor, dass die App 1) das Problem anerkennt, 2) dass die Menschen sich nicht allein fühlen und 3) dass sie ihr Problem in den Griff bekommen und dafür selbst etwas tun können.

Auch die Universität Groningen hat die Wirksamkeit der App bei 870 Personen untersucht. Diese Untersuchung zeigt, dass es zu einer signifikanten Verringerung der Müdigkeit und einer Verbesserung der Lebensqualität kommt. Die App ist daher effektiv. Wir lassen die Erkenntnisse aus dieser Studie bei der Weiterentwicklung der App einfließen.”

Gab es auch schwierige Momente in der Entwicklung der App?

“Als Unternehmen haben wir einen langen Weg zurückgelegt. Natürlich mussten wir uns mit Problemen wie Investitionen und der Suche und Leitung eines eigenen Teams befassen. Aber das Schwierigste war, quasi aus dem Nichts zu einem Ergebnis zu kommen. Von der Idee, die uns vorschwebte, zu einem konkreten und greifbaren Produkt zu gelangen und dabei die verschiedensten Menschen mitzunehmen, erwies sich als ein sehr zäher und komplizierter Prozess. Glücklicherweise können wir jetzt sagen, dass es uns gelungen ist. Und natürlich werden wir auch in Zukunft ständig an Verbesserungen arbeiten.”

Die App ist sehr praktisch, besonders auch jetzt, während der Corona-Krise

“Das ist richtig, obwohl die Therapie derzeit ohnehin fast ausschließlich über Online-Chats oder Videoanrufe erfolgt. Unsere App bietet ein Programm, das eine sehr große Gruppe von Menschen von zu Hause aus nutzen kann. Die digitale Betreuung, mit der man Menschen aus der Ferne helfen kann, wird in Zukunft noch weiter zunehmen.”