Door Vonk, co-founder en CCO van ‘Tired of Cancer’ had jarenlang een eigen adviesbureau, waarmee ze fondsenwerking deed voor allerlei, voornamelijk goededoelenorganisaties zoals het Ronald McDonald Kinderfonds. Door haar werkzaamheden voor het Helen Dowling Instituut leerde ze Bram Kuiper kennen, toentertijd CEO van het HDI. Hij had als psycholoog tientallen jaren ervaring met de behandeling van kankerpatiënten die worstelden met psychische klachten als gevolg van hun ziekte.

Samen bedachten ze het idee voor een app die uiteindelijk zou resulteren in de Untire app: een zelfmanagementprogramma voor (ex)kankerpatiënten met kanker-gerelateerde vermoeidheidsklachten. De app verschaft ze naast inzicht in de oorzaak van hun klachten ook tips om meer energie te krijgen en de kwaliteit van hun leven te verhogen. Een toegankelijk hulpmiddel bovendien dat ondertussen in gebruik is bij (ex)patiënten, en ook wordt omarmd door zorgprofessionals.

Hoe zijn jullie op het idee gekomen voor de Untire app?

Het Helen Dowling Instituut (ggz-instelling die psychologische zorg bij kanker biedt, red.) was al actief met het behandelen van vermoeidheid bij kanker, eerst nog face-to-face en later ook in de vorm van internet-therapie. De onderzoeksresultaten naar deze vorm van hulp op afstand waren heel positief, je kunt er namelijk een hele grote groep mensen mee helpen die je onmogelijk allemaal face-to-face kunt behandelen. Die online therapie heeft ons geïnspireerd tot het ontwikkelen van onze app om zo zoveel mogelijk (ex)kankerpatiënten te kunnen helpen.

Tired of Cancer. Untire. Dr. Bram Kuiper en Door Vonk. Foto Tjitske Sluis

Waaruit bestaat jullie product precies?

De Untire App biedt een zelfmanagementprogramma in de vorm van informatie en educatie. Daarnaast zijn er ook allerlei dingen aan toegevoegd als een bewegingsprogramma, een slaapprogramma en informatie over voeding. Daarvoor hebben we experts geraadpleegd, zoals fysiotherapeuten, slaap- en voedingsdeskundigen.

Wat de app doet, is inzicht geven in je eigen energiehuishouding. Waar krijg je energie van, of verlies je juist energie mee, waar zit je energielek. Dat kunnen stress en angst zijn, angst voor de terugkeer van de ziekte, maar ook een verslechterde relatie met je partner. Dingen die continue spelen bij mensen, zonder dat ze er bewust van zijn dat die zo’n energie-verslindend effect hebben. Je kunt natuurlijk niet zeggen: die angst lossen we op. Die angst is ook reëel. Wel kun je leren begrijpen wat het met je doet en ervoor zorgen dat het je minder energie kost. In de app worden verschillende manieren aangedragen om met die thema’s om te gaan.

Wij gebruiken inzichten uit de cognitieve gedragstherapie, waarbij je je gedachten gebruikt om je op een andere manier te gedragen, maar ook mindfulness, waarbij wordt gezegd: alle gedachtes zijn tijdelijk. Ze komen en ze gaan weer weg. Het kunnen ook hele praktische tips zijn. Het is heel persoonlijk waarmee mensen het beste uit de voeten kunnen.

Noem eens een concreet voorbeeld?

Neem nu piekeren. Je wordt ’s nachts wakker, en je hoofd slaat op hol. Door overdag een ‘piekerkwartier’ bij te houden en al je zorgen op te schrijven, kun je jezelf aanleren om ’s nachts tegen jezelf te zeggen: ik hóef hier nu niet over na te denken, ik kan morgenochtend wel zo’n piekerkwartier inlassen. Dat is natuurlijk geen quick fix, maar als je daar aan werkt, helpt het echt.

In welke behoefte voorziet de app?

De grootste bijwerking bij kanker en de behandelingen is extreme, langdurige vermoeidheid. Zeker 80% van de (ex)kankerpatiënten heeft er in het eerste jaar last van, terwijl bij zo’n 30%-40% de klachten lang, tot wel tien jaar aanblijven. Zowel patiënten als zorgprofessionals erkennen dat dit een heel groot probleem is. Tegelijkertijd is het een heel complex probleem. We hebben hele goede zorg in Nederland. En die zorgprofessionals proberen ook echt iets te doen aan die vermoeidheidsklachten. Althans aan de fysieke oorzaken ervan,  zoals bloedarmoede. Maar als er geen fysieke oorzaken aangetoond kunnen worden, zien we dat zorgprofessionals met lege handen staan.

Daarnaast is het probleem van vermoeidheid voor de omgeving van de (ex)patiënt vaak moeilijk te begrijpen, temeer je er aan de buitenkant niks van ziet. Met de app kun je het energiehuishouden inzichtelijk maken, niet alleen voor de (ex)patiënt zelf maar ook voor zijn of haar omgeving. Dat zorgt voor erkenning en meer begrip.

Tenslotte zien wij dat onze app steeds vaker wordt gebruikt door zorgprofessionals in ziekenhuizen, zoals verpleegkundigen, maar ook door fysiotherapeuten. Zij raden de app aan aan hun patiënten.

Wat maakt de Untire app onderscheidend?

Wereldwijd bestaan er allerlei apps op het gebied van oncologie, gericht op onze doelgroep, maar die zijn meestal gefocust op meten en monitoren. Wat onze app onderscheidt is dat het een heel kostenefficiënt en laagdrempelig hulpmiddel is dat door een hele grote groep mensen kan worden gebruikt. Niet in plaats van therapeutische zorg, maar ter aanvulling. Voor mensen die anders geen zorg zouden krijgen.

Hoe zijn de ervaringen met de Untire app?

We staan nauw in contact met de gebruikers, onder meer via patiëntgroepen en focusgroepen voor patiënten, en we krijgen positieve reacties van mensen die er veel aan hebben of hebben gehad. Wat daaruit naar voren komt is dat de app zorgt 1) voor erkenning voor het probleem, 2) dat je je niet alleen voelt en 3) dat je grip hebt op je probleem en dat je er zelf wat aan kunt doen.

Ook heeft de Universiteit van Groningen een onderzoek gedaan naar de werkzaamheid van de app onder 870 mensen. Dit onderzoek toont aan dat er sprake is van een significante vermindering is van de vermoeidheid en verbetering van de kwaliteit van leven. De app is dus effectief. Inzichten die uit de studie zijn voortgekomen verwerken we in de verbetering van de app.

Waren er ook moeilijke momenten bij de ontwikkeling van de app?

We hebben als organisatie een lange weg afgelegd. Uiteraard kregen we te maken met zaken als investeringen en het vinden en aansturen van een nieuw team. Maar het moeilijkste was om van niets naar iets te komen. Om van het idee dat wij voor ogen hadden te komen tot een concreet en tastbaar product, en daarin allerlei mensen mee te nemen, is een heel taai en ingewikkeld proces gebleken. Gelukkig kunnen we inmiddels zeggen dat het gelukt is. En uiteraard zullen we in de toekomst constant blijven werken aan verbetering.

De app is zeker nu met het coronavirus erg handig?

Dat klopt, al vindt therapie op dit moment sowieso vrijwel uitsluitend plaats via online chats of beeldbellen. Onze app biedt een programma waar een hele grote groep vanuit huis gebruik van kan maken. De digitale zorg, waarmee je mensen vanaf een afstand kunt helpen, zal in de toekomst alleen maar toenemen.

Meer artikelen over start-ups leest u hier