OASYS NOW bouwt aan een kluis zodat jouw data weer jouw eigendom wordt

By Wesley Klop

OASYS NOW bouwt aan een digitale kluis voor DNA-data. Daardoor kunnen mensen die een DNA-test doen bij een commercieel bedrijf zelf bepalen met wie de sensitieve gegevens worden gedeeld. Maar daar stopt het niet voor het jonge bedrijf. De start-up viel al twee keer in de prijzen met hun idee. In deze aflevering van Start-up-of-the-day vertelt medeoprichter Sara Okhuijsen over de noodzaak van toegankelijke gezondheidsdata en de bescherming daarvan.

In je eigen woorden. Wat is OASYS NOW?

“Met ons platform willen we dat mensen zelf kunnen zien wat er met hun data gebeurt. Zo kunnen ze zelf bepalen met wie hun data wordt gedeeld. Eigenlijk zijn dat rechten die je al hebt via de AVG (Algemene verordening gegevensbescherming), maar wij maken het dus inzichtelijk en veilig. Daarnaast is ons platform ook voor bedrijven en onderzoekers. We matchen partijen die data hebben aan de instanties die het willen gebruiken, zoals een ziekenhuis of onderzoeksinstituut. Als individu heb je een interface waarop je transparant kan aangeven of je vervolgens die data wil delen met de instanties. Zo willen we dus alle opties in kaart brengen en alle mogelijkheden aan het individu geven.”

Jullie wonnen laatst zesduizend euro. Daar zouden jullie DNA-tests voor kopen om uit te delen. Hoe staat het daarmee?

“We hebben die testen op de planning staan. We werken samen met een bedrijf die gezondheidstesten aanbiedt. Je kan je daarvoor inschrijven op onze website. Moet je wel even een enquête doen over hoe je tegen bepaalde aspecten van dataprivacy aan kijkt. Dan kan je deel uit maken van onze bèta-groep om een DNA-test te doen en onze software te testen.”

Nadat jullie de Erasmus University Challenge hadden gewonnen, kregen jullie een ticket naar een pitchwedstrijd in Berlijn. Hoe ging dat?

“Onze pitch werd heel goed ontvangen. We hebben toen een investeringsmogelijkheid gewonnen van honderdduizend euro. Na die wedstrijd zijn we verdergegaan met het ophalen van investeringen. Dat zijn we nu aan het afsluiten. Ondertussen hebben we ook meer engineers aangenomen, zodat we onze infrastructuur verder kunnen uitbouwen. We hebben al een prototype. Deze laat zien dat de technologie werkt die wij voor ogen hebben. Nu zijn we het schaalbaar aan het bouwen zodat we zo snel mogelijk kunnen lanceren.”

Waarom is zo’n datakluis nodig?

“Je mag bij een bedrijf alle verzamelde gegevens over jezelf opvragen. In de praktijk blijkt dat toch net iets anders te gaan. Vaak krijg je dan bijvoorbeeld alleen je bestelgeschiedenis, terwijl ze natuurlijk veel meer over je weten. Als mensen niet weten wat er met hun data gebeurt en ze daar geen zeggenschap in hebben, worden ze achterdochtig. Daarom willen we ook samenwerken met bedrijven die de data hebben, omdat het voor hun ook voordelig kan zijn. Juist door transparantie te geven, hopen we mensen te stimuleren om hun data te delen. Om dat zo veilig mogelijk te doen, hebben we een sterk team aan computerwetenschappers in dienst genomen om de kluis helemaal waterdicht te maken.”

Tegen wat voor obstakels lopen jullie aan?

“Een groot obstakel voor ons is dat veel mensen zich niet bewust zijn van genomische privacy. Je kan namelijk heel veel uitlezen aan DNA-data. In de praktijk doet iemand dan dus een test, bijvoorbeeld bij 23andMe en dat bedrijf verkoopt de gegevens zonder jouw weten door aan een derde partij. Zo zou dus een verzekeraar mogelijk deze data tegen mensen kunnen gebruiken door bijvoorbeeld een hogere premie te vragen, als je DNA laat zien dat je een grotere kans hebt op een bepaalde ziekte.

In Amerika is er al een wet (GINA) die ervoor zorgt dat instanties zoiets niet kunnen doen. Die wet geldt echter niet voor levensverzekeraars. Het klinkt dus misschien dystopisch, maar het is dichterbij dan men denkt.

Hier in Nederland lopen we daar echt nog in achter. Een grote uitdaging is dus om dit aan te kaarten bij grote instituten. Er zijn altijd een aantal mensen die het vooruitstrevend vinden en zien dat het nodig is, maar het is een heel bureaucratisch proces. Je moet de juiste mensen weten te vinden en het gaat heel traag. We zijn een start-up en we willen snel gaan.”

Hoe is het idee voor OASYS NOW ontstaan?

“Het idee is van onze co-founder Nima Salami. Hij moest samen met zijn ouders vluchten van Iran naar Maleisië, via Zweden en tot slot Nederland. Ze hadden geen toegang tot hun medische gegevens, waardoor zijn moeder in elk land opnieuw gediagnosticeerd moest worden om medicijnen te krijgen. Salami begon eenmaal in Nederland ook met zijn studie aan de TU Delft. Hij zag de ontwikkelingen rondom blockchain en vroeg zich af of die technologie er niet voor kon zorgen dat belangrijke gezondheidsdata toegankelijk konden worden gemaakt.”

Wat onderscheid OASYS NOW van de concurrentie?

“Wij willen het individu erbij betrekken. Dat wordt vaak gezien als iets dat te veel moeite kost. Wij zien daar juist ons voordeel in. Eigendom zijn van jouw eigen data. Daar gaat het ons om. Onze onderliggende technologie is daar ook op gericht. Daarmee kan data on demand verzonden worden. Een onderzoeker kan een survey sturen en dan kan jij die op je telefoon krijgen en invullen. We denken op dit moment na om daar een soort puntensysteem aan te koppelen. Het liefst willen we dat je financieel wordt beloond als je jouw data deelt om bij te dragen aan onderzoek.”

Wat is jullie ultieme doel?

“Onze visie is om gezondheidsdata in het algemeen volledig toegankelijk te maken. Dat jij gewoon een app hebt en er altijd bij kan en zelf kan bepalen met wie de data wordt gedeeld, waar je ook bent. Op de korte termijn focussen we specifiek op DNA-data. Daarmee dienen we ook nog een heel ander doel. Binnen de medische wetenschap is er weinig niet-westerse data beschikbaar. Onderzoeksgegevens zijn voor die groep minder representatief en betrouwbaar. Door ons platform wereldwijd aan te bieden, hopen we daar iets aan te kunnen bijdragen.”