‘Voor Robin’ Hoe een broer streeft naar revolutie in geestelijke gezondheidszorg

Dit artikel werd geschreven en gepubliceerd door de TU/e.

De familie van EngD-onderzoeker Sander van den Borne weet maar al te goed welke invloed een psychische aandoening op een gezinslid kan hebben. Sanders zus Robin werd op jonge leeftijd gediagnosticeerd en verloor haar strijd met psychische aandoeningen op slechts negentienjarige leeftijd. Gemotiveerd door het verhaal van zijn zus heeft Van den Borne een technologische oplossing ontwikkeld om artsen en instellingen te helpen om patiënten te monitoren die risicovolle medicatie voor psychische aandoeningen gebruiken.

Als Sander van den Borne over zijn zus Robin praat, komen er allerlei jeugdherinneringen naar boven.

“Toen we jonger waren haalden we thuis allerlei kattenkwaad uit”, vertelt hij lachend over zijn jeugd met zijn zus Robin. “Daar hadden we veel plezier in.”

Van den Borne is Engineering Doctorate (EngD)-onderzoeker aan de TU/e en klinisch informaticus in opleiding bij Geestelijke Gezondheidszorg Eindhoven (GGzE). Zijn EngD-programma staat bekend als Clinical Informatics (CI).

In juni 2024 nam Van den Borne deel aan de wetenschapswedstrijd Talking Science van de TU/e, waar hij een inspirerende pitch van drie minuten over zijn EngD-werk deelde. Hij eindigde op een welverdiende tweede plaats met een pitch gebaseerd op het leven van zijn geadopteerde zus Robin.

Robins leven

“Robin werd al op jonge leeftijd gediagnosticeerd als bipolair, en daarnaast had ze nog andere psychische aandoeningen. Om deze aandoeningen onder controle te houden moest ze medicatie nemen. Maar naarmate ze ouder werd, weigerde ze regelmatig om dit te doen”, vertelt Van den Borne.

Eind jaren negentig werd de eerste diagnose bij Robin gesteld toen ze met Sander en de rest van het gezin in het kleine dorpje Hooge Mierde in Noord-Brabant woonde.

“Dat was in een tijd in Nederland waarin het een taboe was om openlijk over dit soort zaken te spreken”, zegt Van den Borne. “Vooral in een klein dorp met ongeveer 1200 inwoners was dit geen onderwerp van gesprek.”

De medicijnen die Robin nam, vereisten een constante controle van de patiënt door de gezondheidszorg. Daarnaast wisselde Robin verschillende keren van zorgverlener, waardoor ze nog meer medicijnen kreeg voorgeschreven.

“Robin was ongeveer tien of elf jaar oud toen haar problemen met psychische aandoeningen begonnen. In de loop der jaren nam ze veel medicijnen en we weten dat ze, naarmate ze ouder werd, die vaak niet volgens de voorschriften nam. Robin leed bovendien extra omdat de gezondheidszorg in die tijd niet wist hoe ze haar aandoeningen goed moest behandelen.”

Een oplossing voor een ernstig probleem

Helaas voor Sander en zijn familie overleed Robin in 2009 op slechts negentienjarige leeftijd. “Ze ging van de ene zorgorganisatie naar de andere. Uiteindelijk was niemand echt in staat om haar te helpen.”

Het verloop van het leven en de ziekte van zijn zus motiveerde Van den Borne om iets te doen. Als onderdeel van zijn EngD-onderzoek ging hij op zoek naar een oplossing voor een ernstig probleem met betrekking tot medicijnen die aan patiënten worden voorgeschreven: patiëntmonitoring.

Het belang van constante monitoring

“Als je kijkt naar het medicatieproces zoals het nu is, dan kan dat op veel manieren worden verbeterd. Voor een organisatie als Geestelijke Gezondheidszorg Eindhoven (GGzE) is het monitoren van patiënten best lastig. Daarom is de organisatie op zoek naar manieren om dit proces te verbeteren”, zegt Van den Borne.

In het geval van medicijnen voor psychische aandoeningen is controle van cruciaal belang.

Dosering van medicijnen

“Deze medicijnen kunnen zeer schadelijk zijn voor het lichaam. Een te hoge dosis kan tot de dood leiden. Aan de andere kant, als de dosis te laag is, behandelt het misschien de aandoening niet, maar kan het nog steeds het lichaam beschadigen. Het is dus noodzakelijk dat de dosis precies goed is, zodat de patiënt baat heeft bij de medicatie. Desondanks kunnen bepaalde medicijnen de levensduur van mensen met wel vijftien jaar verkorten.”

Dus als een patiënt gespecialiseerde medicatie gebruikt, is zorgvuldige monitoring altijd nodig. Maar dat gebeurt niet zo vaak als zou moeten.

“Mijn tweejarig onderzoek in Nederland bevestigt resultaten van langere onderzoeken in Denemarken en Australië: er zijn veel problemen met het monitoringproces die leiden tot zogenaamde vermijdbare incidenten of problemen. Dit zijn problemen die omzeild zouden kunnen worden met goede en toegewijde patiëntmonitoring.”

Het ‘Robin-systeem’

In de loop van zijn twee jaar durende EngD-onderzoek wilde Van den Borne een manier ontwikkelen om patiënten die bepaalde medicijnen gebruiken beter te kunnen volgen.

“Er moeten voortdurend medische tests worden uitgevoerd wanneer een patiënt risicovolle medicatie gebruikt, zoals medicijnen voor psychische aandoeningen. Mijn technologische oplossing automatiseert deze medische tests. Het heet het ‘Robin-systeem’, vernoemd naar mijn zus.”

Op dit moment is het zo dat iemand medicatie voorgeschreven krijgt op basis van het primaire elektronische registratiesysteem van de arts. “Na deze stap is het de bedoeling dat het Robin-systeem in werking treedt en automatisch alle noodzakelijke medische tests voor de patiënt bestelt en controleert, volgens de voorschriften van de ggz-arts en de normen voor geestelijke gezondheidszorg.”

Maar vindt een dergelijke monitoring niet al plaats in de gezondheidszorg? “Nee, dat is niet zo. Ik was erg verbaasd om dit aan het begin van het project te horen”, zegt Van den Borne. “En het verontrustende is dat dit probleem niet uniek is voor de ggz in Eindhoven.”

“Ik was erg verbaasd om te horen dat er nog geen monitoring plaatsvindt in de geestelijke gezondheidszorg.”

Sander van den Borne

Handboek in het hoofd

Een deel van de reden voor het probleem heeft te maken met het aantal patiënten waarmee een individuele arts in de geestelijke gezondheidszorg te maken krijgt.

“Ze zijn opgeleid over de richtlijnen en hebben het ‘handboek’ in hun hoofd. Maar artsen moeten steeds meer patiënten beheren. Sommigen hebben doktersassistenten, maar dat zorgt voor nog een potentiële bron van menselijke fouten”, merkt Van den Borne op.

Datagestuurde oplossing

Als onderdeel van zijn onderzoek bedacht Van den Borne een proof-of-concept-protocol.  Het doel van het protocol is om in minder tijd medische testen voor iemand die risicovolle medicijnen gebruikt te kunnen bestellen te beoordelen. Tegelijkertijd moet het protocol ervoor zorgen dat de juiste testen worden besteld en dat de resultaten van de testen op tijd worden doorgegeven. Als die resultaten er niet op tijd zijn, waarschuwt het Robin-systeem de arts.

“Om de effectiviteit van een medicijn te controleren, zijn verschillende stappen nodig. Het belangrijkste probleem is dat elk van deze stappen een potentieel faalpunt vormt voor effectieve controle. Daarom heb ik geprobeerd het proces zoveel mogelijk te automatiseren met behulp van het primaire patiëntregistratiesysteem van een arts.”

Altijd behoefte aan artsen

Volgens Van den Borne kun je het artsenconsult nooit uit het medicatieproces halen. “Er zal altijd een arts nodig zijn die medicijnen voorschrijft. Maar deze stap wordt heel goed uitgevoerd. Als de arts geen recept afgeeft, dan krijgt de patiënt geen medicatie. Het Robin-systeem kijkt naar wat daarna komt en is afhankelijk van veel gegevens.”

Het Robin-systeem van Van den Borne gebruikt data uit verschillende bronnen, zoals het dossier van de arts en data uit de ATC-classificatie (Anatomical Therapeutic Code) voor medicijnen.

“Een ATC-classificatie is een uniek nummer voor de werkzame stof in het medicijn. Het geeft aan of een patiënt met een bepaalde aandoening specifieke controle en zorg nodig heeft bij het gebruik van het medicijn.”

Het Robin-systeem kan, als een patiënt specifieke tests en monitoring nodig heeft, automatisch de medische tests bestellen die de patiënt nodig heeft.

“Als een arts bijvoorbeeld clozapine voorschrijft (een medicijn tegen schizofrenie, psychoses, bewegingsstoornissen, manie, en depressie, red.), zal het systeem direct voorstellen om tests te bestellen terwijl de patiënt de medicatie inneemt. De arts kan de tests goedkeuren of afwijzen, maar voor dat laatste moet hij een goede reden opgeven die in het systeem wordt genoteerd.”

Naast toegang tot gegevens over medicatie en de elektronische patiëntendossiers van de arts, moet het Robin-systeem ook toegang hebben tot gegevens van laboratoriumtestfaciliteiten.

“Het systeem verzamelt data over medicijnen, patiënten en labtesten. Dit zijn veel gegevens met veel variabelen, wat problemen kan opleveren voor artsen. Het systeem is dus ontworpen om het werk van artsen makkelijker te maken en ervoor te zorgen dat ze geen belangrijke patiëntentests vergeten.”

Wanneer wordt het systeem gebruikt?

Van den Borne heeft tijdens zijn onderzoek geen kans gekregen om zijn proof-of-concept Robin-systeem te implementeren in ziekenhuisinstellingen, maar hij heeft grote plannen voor het Robin-systeem.

“Ik ben van plan om het systeem vanaf januari 2025 in de gezondheidszorg te implementeren. Het systeem zal eerst worden gebruikt door drie verpleegkundig specialisten in de geestelijke gezondheidszorg. Daarna gaan we samen met mijn collega’s van GGzE beoordelen of het nieuwe systeem het medicatiebewakingsproces heeft verbeterd. Als dat zo is, wordt het systeem gebruikt door alle verpleegkundig specialisten in de geestelijke gezondheidszorg in Eindhoven bij GGzE. Mijn hoop is dat alle zorginstellingen die medicatie voorschrijven Robin of een soortgelijk systeem gaan gebruiken om de monitoring van patiënten te verbeteren.”

Van den Borne heeft een essentiële ambitie voor het Robin-systeem. “Ik hoop dat we zoveel mogelijk vermijdbare incidenten met medicatie kunnen voorkomen. Ik geef geen enkele arts de schuld van wat er met mijn zus is gebeurd. Artsen moeten met zo veel patiënten omgaan en elke casus en aandoening kan complexe details hebben. Ik wil organisaties in de gezondheidszorg inspireren met betrekking tot het gebruik van technologie en ik wil dat mijn systeem hen zoveel mogelijk helpt.”

“Ik hoop dat we zoveel mogelijk vermijdbare incidenten met medicatie kunnen voorkomen en dat zorgorganisaties geïnspireerd raken om technologie hiervoor in te zetten.”

Sander van den Borne

Met de vooruitgang in nieuwe technologieën in de gezondheidszorg, zoals AI en digital twinning (waarbij een virtuele kopie van iemands orgaan of hele lichaam kan worden gemaakt op een computer), denkt Van den Borne dat zijn systeem in de toekomst alleen maar beter zal worden.

“AI zou de gezondheidsgegevens van een patiënt snel kunnen analyseren en artsen meer ondersteuning kunnen bieden op het gebied van medicatiebewaking. En met digital twinning zou je kunnen controleren of een bepaalde dosis effectief is of niet. Dat alles zonder de patiënt in gevaar te brengen.”

Wat zou Robin denken?

Sanders onderzoeksreis is sterk beïnvloed door het leven van zijn zus. Wat zou Robin van Sanders onderzoek vinden?

“Het zou fijn zijn als ik haar deze vraag kon stellen”, zegt Van den Borne. “Voordat ik het haar zou vragen, zou ik haar vertellen dat ik een oplossing heb gevonden om ervoor te zorgen dat ze de juiste bewaking krijgt voor de medicatie die ze gebruikt. Dit minimaliseert het risico op onbedoelde doses of het innemen van de verkeerde medicatie.”

Na het geven van zijn eerste antwoord pauzeert Van den Borne even, omdat hij zich iets belangrijks realiseert over zijn eerste antwoord.

“Als ik er nog eens over nadenk, denk ik dat Robin mogelijk zou vragen: ‘Waarom is er een oplossing nodig, als ik de zorg krijg die ik nodig heb vanuit de geestelijke gezondheidszorg?’ Daardoor zou ik mijn antwoord een beetje moeten terugdraaien. Ik zou uitleggen dat er meer risico’s kleven aan het medicatieproces dan zij vanuit het oogpunt van de patiënt zou denken. Ik hoop dat mijn uitleg de dingen voor haar zou verduidelijken en dat ze blij is om te horen dat ze de juiste medicatie en de best mogelijke controle krijgt.”

Als we ons gesprek afsluiten reflecteert Van den Borne op die laatste vraag, over wat Robin van zijn onderzoek zou vinden. “Het is fijn om na te denken over hoe ik Robin had kunnen helpen. Maar met dit werk krijg ik de kans om anderen zoals zij te helpen, die nu met soortgelijke problemen te maken hebben. En ik denk dat Robin het ook heel cool zou vinden dat het systeem naar haar is vernoemd!”