Het aantal mensen met dementie neemt de komende jaren sterk toe. Alleen al in Nederland leiden 280.000 mensen aan Alzheimer (70 procent), vasculaire dementie (16 procent) of een soortgelijke aandoening. Dat aantal stijgt tot 620.000 in 2050. Wereldwijd lijden dan 131,5 miljoen mensen aan dementie. De ziekte is ongeneselijk. De wijze waarop de aandoening zich ontwikkelt, verschilt echter van mens tot mens. De een kan nog jaren verder leven. Bij een andere patiënt kan de ziekte zich agressief ontwikkelen en sneller tot de dood leiden.
Daarom zou het voor artsen een uitkomst zijn als ze de mogelijkheid hadden op het moment van diagnose ook de zwaarte va de aandoening te kunnen vaststellen. Dit kan artsen helpen bij het plannen en verlenen van zorg en hulp. Het zou patiënten helpen om beter te begrijpen hoe hun ziekte zich zal ontwikkelen.
Daar is nu wat op gevonden. Sara Garcia-Ptacek van het Karolinska Instituut in Stockholm en haar collega’s bestudeerden samen met wetenschappers van het Radboud University Medical Center in Nijmegen de gegevens van 50.000 mensen ouder dan 65 jaar, die tussen 2007 en 2015 met dementie werden gediagnosticeerd en in het Zweedse dementieregister werden opgenomen. In deze periode stierven er gemiddeld 20.000 mensen 4,8 jaar na de diagnose. De onderzoekers onderzochten de invloed van een aantal gemakkelijk herkenbare factoren op de levensverwachting na diagnose en ontwikkelden twee duidelijke, schematische tabellen.
Tabellen over de prognose van ziekteverloop en levensverwachting
De eerste tabel is speziaal voor huisartsen. Deze is gebaseerd op factoren als geslacht, leeftijd, cognitive vaardigheden ( gemeten met de MMSE, Mini-Mental State Examination) en de comorbiditeit (gemeten met de Charlson comorbiditeitsindex). De tweede tabel is voor gespecialiseerde klinieken, die ook rekening houden met het specifieke subtype van dementie. Alzheimer is bijvoorbeeld minder agressief dan vasculaire dementie. Aan de hand van de parameters kunnen artsen per geval de waardes in de tabel ingeven en zo beter beoordelen hoe waarschijnlijk het is dat de patiënt binnen drie jaar na de diagnose overlijdt.
,,De tool is bedoeld voor mensen die zorgen voor of omgaan met dementiepatiënten in de eerstelijnszorg of in gespecialiseerde klinieken,´ leggen de wetenschappers uit. Een van de doelstellingen is om artsen en zorgverleners een beter inzicht te geven in welke patiënten dringend behoefte hebben aan een zorgplan en wie kan profiteren van extra monitoring. Het moet ook artsen en zorgverleners helpen om met hun patiënten te praten over hun ziekte en de mogelijke levensverwachting.
Overleggen met de patiënt als het nog kan
De belangrijkste auteur van de studie, Sara Garcia-Ptacek, zegt dat veel patiënten willen weten hoe hun ziekte zich zal ontwikkelen. Daarom is een dergelijke tool zeer nuttig om deze vragen te beantwoorden. De tool kan ook worden gebruikt de toekomstige zorg bespreekbaar te maken, als de patiënten niet zelf daarover begint. Garcia-Ptacek, die ook een neuroloog is in het Stockholm South General Hospital: ,,In deze gevallen kan zo’n instrument een stimulans zijn om een dergelijk gesprek aan te gaan, voordat er te veel cognitieve obstakels zijn. In dit gesprek kun je bespreken waar iemand liever zou willen wonen. Thuis, in een andere accommodatie, of over iets anders dat gepland moet worden”.
Het onderzoek werd uitgevoerd in samenwerking met het Radboud University Medical Center in Nederland. Verschillende Zweedse instanties, het Radboud University Medical Center en Alzheimer Nederland financierden het project.
Meer artikelen over dementie en de ziekte van Alzheimer leest u via deze link.
Als je dit artikel leuk vindt, lees dan ook:
