Er starten meerdere internationale parkinsonstudies in Nijmegen. Zo wordt via de Michael J. Fox Foundation (de Amerikaanse acteur bekend van onder meer Back to the Future) onderzocht of patiënten gebaat zijn bij een kortdurend zuurstoftekort om symptomen te onderdrukken.
Parkinson op maat
Verschillende onderzoeken haken aan bij de succesvolle Parkinson Op Maat-studie. Dit is een samenwerking tussen het Radboudumc in Nijmegen en het Amerikaanse technologiebedrijf Verily. Patiënten met de diagnose parkinson (in een nog vroeger fase van de ziekte, dat wil zeggen met een ziekteduur van maximaal vijf jaar) krijgen een smartwatch waarmee twee jaar lang 24 uur per dag data worden verzameld. Bij alle deelnemers wordt ook veel andere medische informatie verzameld. Zo wordt er gekeken naar bloedwaardes, ontlasting en het hersenvocht, en wordt een geavanceerde hersenscan gemaakt.
Rijke bron
“Parkinson Op Maat loopt sinds 2017. Het is toegankelijk voor onlangs gediagnosticeerde patiënten maar ook voor patiënten die de ziekte al wat langer hebben. Het levert een ongelooflijk rijke bron aan informatie en kennis op”, vertelt Bas Bloem, neuroloog bij het Radboudumc in Nijmegen en oprichter van ParkinsonNet. Dat is een landelijk netwerk van zo’n 3500 zorgverleners die gespecialiseerd zijn in parkinson.
Gedetailleerd
“We zijn nu bijna vijf jaar bezig met Parkinson Op Maat en 98 procent van de 500 patiënten doet nog mee”, vertelt Bloem. “Dat is natuurlijk een waanzinnig hoog percentage.” De smartwatch levert bijvoorbeeld informatie op over hoe patiënten in de eigen thuissituatie bewegen of hoe de kwaliteit van hun slaap is. “We krijgen daardoor een beter beeld hoe het met iemand gaat en wat voor ontwikkeling de ziekte doormaakt.” De ziekte van Parkinson heeft uiteenlopende symptomen. Op dit moment begrijpen artsen nog niet goed waar die verschillen door worden veroorzaakt. De Parkinson Op Maat-studie hoopt daar verandering in te brengen.
Zwaan kleef aan
Het succes van Parkinson Op Maat trekt inmiddels andere internationale studies en onderzoeken aan. “Het is een soort zwaan-kleef-aan effect. We hebben een goede reputatie opgebouwd en dat werpt nu zijn vruchten af”, zegt Bloem. “We kunnen snel nieuwe patiënten includeren die geschikt zijn voor de verschillende onderzoeken. En we kunnen die patiënten zeer nauwkeurig monitoren.”
Nieuw medicijn
Nog deze zomer start via Parkinson Op Maat een internationale studie naar een nieuw medicijn tegen parkinson. In deze zogenoemde Orchestra-studie wordt onderzocht of het medicijn van het farmaceutische bedrijf UCB de progressie van parkinson kan vertragen of nieuwe symptomen kan voorkomen. Het gaat om patiënten die al wel de diagnose parkinson hebben, maar die hiervoor nog geen medicijnen gebruiken. Het is voor het eerst dat het medicijn op grote schaal in de klinische fase getest gaat worden.
Zuurstoftekort
Daarnaast start via de Michael J. Fox Foundation de Talisman-studie. Hierbij wordt gekeken of patiënten gebaat zijn bij een kortdurend zuurstoftekort om de symptomen van de ziekte te onderdrukken, en mogelijk zelfs de achteruitgang van de ziekte af te remmen. Acteur Michael J. Fox ondervond zelf dat hij op grote hoogte, waar minder zuurstof in de lucht zit, minder last had van zijn parkinson-symptomen. Bloem: “Kortdurend zuurstoftekort geeft het brein een prikkel om extra dopamine af te geven en dat onderdrukt mogelijk ook een aantal parkinson-klachten. Of dit mogelijk (langdurig) effect heeft, wordt in deze studie onderzocht.”
Hoofd omhoog
Bloem kan zo nog een aantal studies noemen die binnenkort uitgezet gaan worden vanuit Nijmegen. “De Heads-Up trial is ook een mooie. Een deel van de patiënten met de ziekte van Parkinson valt met regelmaat flauw. Nu zijn er aanwijzingen dat het kan helpen om ’s nachts met het hoofd omhoog te slapen. Bijvoorbeeld door een paar klossen onder het hoofdeinde van het bed t. Ook dit wordt nu wetenschappelijk onderzocht.”
Langere termijn
De smartwatch van Parkinson Op Maat wordt op dit moment enkel gebruikt voor onderzoeksdoeleinden. Eind van dit jaar worden de observatiestudies van patiënten in verschillende stadia van de ziekte afgerond. Bloem: “Op de korte termijn willen we de smartwatch inzetten als een soort thermometer om de progressie van parkinson te meten. Op de iets langere termijn willen we de smartwatch als onderdeel van de reguliere zorg aan patiënten aanbieden. Als je meer kennis hebt over de ontwikkeling van de ziekte, kan het behandelplan veel beter afgestemd worden op de patiënt zelf.”
Ook interessant: Een herstelbaar brein in strijd tegen parkinson.