“De echte innovatie zit natuurlijk in het voorkomen of verminderen van de ziekte”, zegt Ronald van Broekhoven, fysiotherapeut en oprichter van Parkinson Expertise Centrum West-Brabant. Er is steeds meer bekend, zoals het onderzoek van de Universiteit van Utrecht en bijvoorbeeld dat de darmen een belangrijke rol spelen. “Maar de meeste innovaties zijn gericht op het omgaan met de symptomen van de ziekte.”
Dat kan met medicatie, maar ook door mensen bewust te laten bewegen. Voor mensen met Parkinson is het soms echt een probleem om te starten met een beweging zoals lopen. “Dat gaat niet meer automatisch”. “Als je mensen met Parkinson er heel bewust van maakt dat lukt het ze wel”, legt Van Broekhoven uit. “Bijvoorbeeld door een stok voor ze te leggen, dan stappen ze daar over heen. Dat noemen we een cue; een trucje om het brein voor de gek te houden.”
Een eigen set
In zijn praktijk behandelt hij, samen met zijn collega fysiotherapeuten vooral mensen met Parkinson. “Het is een complexe ziekte en geen enkele patiënt is hetzelfde. Elke patiënt heeft een eigen set van symptomen waar hij het meest last van heeft. De een gaat sneller achteruit en ontwikkelt een soort dementie terwijl dat bij anderen helemaal niet gebeurt.”
Daarom werkt Van Broekhoeven samen met een parkinsonverpleegkundige, neuroloog, ergotherapeut, diëtiste, logopediste, psycholoog en revalidatiearts. Ook werkt hij mee aan onderzoek zoals de Smart Glass. Daarbij wordt er met Augmented Reality een denkbeeldige wandelstok op de grond geprojecteerd waar mensen over moeten stappen. “Mensen zagen alleen witte en zwarte blokken. Dat was gevaarlijk, het is bij een prototype gebleven.”
Cues
Andere hulpmiddelen om je ‘voor de gek te houden’ zijn schoenen, rollators of wandelstokken met lasers. Een laserlichtje projecteert een streepje op de grond waar iemand overheen stapt. Of auditieve cues, als een koptelefoon of een rollator met een metronoom. Van Broekhoven: “Ook daarbij maak je iemand bewust dat hij een stap moet zetten.”
Lang werd gedacht dat Parkinson een ziekte van het bewegingsapparaat is, zegt Monique Bosman, voorzitter van de Patiëntenkamer van de Parkinson Adviesraad, onderdeel van de Parkinson Verenging, en zelf parkinsonpatiënt. “Veel mensen kennen de motorische problemen zoals trillen en verstijven. Dat is nog maar het topje van de ijsberg.”
Zichtbare, motorische, symptomen zijn een tremor, een maskergelaat – een verstijfd gezicht -, kramp en tics. Maar er zijn zo’n 29 minder zichtbare symptomen zoals concentratieproblemen, vergeetachtigheid, een ding tegelijk kunnen, vermoeidheid, depressie, angst, problemen met de stem, reukverlies, lusteloosheid, apathie, obstipatie en seksueel disfunctioneren. Ook kan er een soort parkinsondementie ontstaan, somt Bosman op. “Vaak zijn die onzichtbare symptomen nog storender voor de persoon en zijn directe omgeving.”
Verschil op de dag
Onderzoek naar de ziekte van Parkinson richt zich vooral op de motorische symptomen, gaat Bosman verder. “De niet-motorische symptomen zijn ook nog moeilijker te meten.” Net als Van Broekhuizen benadrukt Bosman dat geen enkele parkinsonpatiënt hetzelfde is: andere symptomen en verschil in snelheid waarmee de symptomen toenemen. Dat is niet alleen gerelateerd aan medicatie, maar ook met de dag, temperatuur, stress, vermoeidheid, weet Bosman uit ervaring. “Vanmorgen had ik bijvoorbeeld helemaal geen tremor en nu tril ik als een gek. En, … ja het is het ook weer tijd voor mijn medicatie. Daar heb ik een wekkertje voor staan.”
Omdat het verloop van de ziekte per individu zo verschilt, is moeilijk te meten of een medicijn echt werkt, stelt Bosman. Ook meet je over een bepaalde periode. Terwijl de ziekte zich al jaren in de hersenen ontwikkelt voor de diagnose wordt gesteld. Bosman kreeg haar eerste klachten tien jaar voor een neuroloog de diagnose stelde.
Parkinson werd zo’n tweehonderd jaar geleden voor het eerst gedefinieerd. “Het is pas sinds vijftig jaar dat we het medicijn Levodopa hebben.” Dit medicijn helpt de hersenen bij de aanmaak van dopamine. Het onderdrukt de symptomen, het geneest Parkinson niet, benadrukt Bosman.
Deelnemer
Er is veel onderzoek naar de oorzaak, weet Bosman vanuit haar interesse en haar rol als voorzitter van de advieskamer. De Parkinson Vereniging versterkt jaarlijks subsidies om onderzoeken te stimuleren. “Ook houden we bij wat er in Nederland en daarbuiten aan onderzoek gebeurt. Er zijn zoveel onderzoekers die onvermoeibaar door blijven zoeken naar de mogelijke oorzaken en oplossingen.”
Zelf neemt Bosman ook deel aan onderzoeken. Haar “ultieme” doel is: “Parkinson mijn leven uit, of anders na mijn leven Parkinson de wereld uit”, zo schrijft ze op haar website. Zoals aan het Europese onderzoek FairPark II naar het medicijn Deferipron, dat een teveel aan ijzer afvoert. “Misschien dat door een eerdere afvoer van afvalstoffen de hersencellen minder snel doodgaan.”
Of het onderzoek Track PD van het Maastricht UMC, waarbij een extra sterke MRI-scan meet wat er in de hersenen gebeurt bij specifiek taken en in rust. De achterliggende vragen hierbij zijn of je met een MRI-scan van de hersenen de diagnose Parkinson bij iemand kunt stellen en of verschillende groepen van patiënten, ook verschillende soorten veranderingen op de MRI-scan laten zien.
Deep Brain Stimulation
Naast onderzoek naar de oorzaak zijn er innovaties in ontwikkeling om de huidige behandelwijzen te verbeteren. Bijvoorbeeld door Levodopa te inhaleren als het heel snel nodig is, zegt Bosman. Of geavanceerde methodes die de motorische symptomen onderdrukken te verbeteren, zoals Deep Brain Stimulation. Een techniek waarbij er elektrodes in de hersenen worden geplaatst. “Er is een specifiek stukje in de hersenen dat je kunt uitschakelen waardoor er geen tremor ontstaat. De innovatie bij deze techniek is dat die stimulatie interactief willen maken, zodat de elektroden alleen aangaat als er een tremor op komst is. Niet dat het continue het plekje in de hersenen gestimuleerd wordt zoals nu.”
Omdat Parkinson een hersenziekte is en geen fysiek probleem, doen je benen het wel maar je krijgt ze niet aangestuurd, legt Bosman uit. “Dat is ook de reden waarom mensen soms niet kunnen lopen maar wel kunnen fietsen. Of traplopen, dat kunnen ze dan wel.” Net als Van Broekhoeven noemt Bosman de cues om mensen bewust te maken van hun bewegingen, als voorbeeld van innovatie.
“Mensen met Parkinson denken soms dat ze verstaanbaar zijn. Terwijl dat voor de buitenwereld niet zo is.” Dan helpt bijvoorbeeld de Voice Trainer. Een app die laat zien wat je stem doet: wanneer je hard praat of zacht en wanneer het een juist geluid is. Bosman: “Die app spoort je aan om je stem harder te maken.”
‘Compensatiestrategie’
Mensen bedenken zelf ook ‘compensatiestrategieën’ voor hun loopstoornis, zegt Bosman. Zoals lopen terwijl je een bal stuitert, visualiseren dat je een lijn in je handen hebt, of doen alsof je schaatst. Onderzoekers van het Radboudumc brachten deze strategieën in kaart en Marina Noordergraaf maakte er een poster van.
Bosman: “Allemaal voorbeelden van innovatie op de symptomen. Daarmee is het niet uit de wereld, maar het helpt om toch langer een goed leefbaar leven te leiden.”
