© Catharina Ziekenhuis
Author profile picture

Niet alleen wordt er hard gewerkt aan het vinden van een oplossing voor het coronavirus in de vorm van een vaccin of medicijn, maar er ontstaan ook steeds meer ‘zachte’ initiatieven om de zorg te ondersteunen.

Gisteren meldde het Landelijk Coördinatiecentrum Patiënten Spreiding dat er in totaal 1417 bedden op de intensive care bezet zijn. Dat zijn 9 mensen meer dan een dag ervoor. Al deze patiënten hebben door de strenge regels om verdere besmetting te voorkomen weinig contact met familie en andere naasten. Ook voor deze groep is het geen prettig gezicht om iemand aan de beademing te zien.

Door de drukte op de IC-afdelingen en de strengere regels kan dit extra traumatiserend zijn voor familieleden. Daarom heeft patiëntenorganisatie IC Connect gevraagd of Slachtofferhulp Nederland bij kan springen. Zo’n vijftig medewerkers staan de naasten van IC-patiënten emotioneel bij en proberen hun stress te verminderen.

Digitaal dagboek

In het Catharina Ziekenhuis in Eindhoven werken ze sinds deze week met een digitaal dagboek in de vorm van een app. Dit dagboek op afstand vervangt het fysieke dagboek waar het ziekenhuis voorheen mee werkte. De app is bedacht door anesthesioloog-intensivist, Marc Buise in samenwerking met Games for Health, een organisatie digitale innovatie in de zorg. Eigenlijk zou het ziekenhuis de app pas in oktober gaan testen, maar door het coronavirus werd dit testmoment naar voren gehaald.

Hier legt Marc Buise de app uit bij Op1

Patiënten houden vaak lichamelijke en geestelijke klachten over aan hun verblijf op de IC. Vaak weten ze zich niets te herinneren van deze opname. Dit wordt het Post Intensive Care Syndroom genoemd. Het bijhouden van een digitaal dagboek kan helpen om deze zwarte gaten op te vullen en kan bijdragen aan de verwerking van deze periode. In de app geven zorgverleners op afstand door hoe het met de patiënt gaat en familieleden en andere naasten kunnen inloggen om foto’s en tekstberichten in het digitale dagboek te plaatsen.

Binnenkort komen daar ook video’s en geluidsfragmenten bij, vertelt René Luigies van Games for Health. “Dat is meer van deze tijd. Normaal gesproken wordt door zorgverleners en familie in een papieren dagboek bijgehouden hoe het met de patiënt gaat. Wie er op bezoek zijn geweest, wat er is gebeurd. Er zit vaak toch een gat in het geheugen en het teruglezen van zo’n dagboek kan hierbij helpen. Maar in de huidige situatie is er maar beperkt bezoek van familie en vrienden mogelijk en artsen hebben het ontzettend druk. Een papieren boekje is nu heel lastig, dus biedt een digitaal dagboek uitkomst.”

Zoveel mogelijk mensen helpen

Luigies geeft aan dat het nog te vroeg is om ervaringen met de app te delen. “We zijn net een week gestart en bovendien is het zo hectisch op de IC-afdeling dat artsen en verpleegkundigen nergens anders tijd voor hebben. We gaan op een rustiger moment analyseren hoe gebruikers de app ervaren.”

Wel geeft hij aan dat ze in gesprek zijn met meerdere ziekenhuizen en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport om de app zo breed mogelijk uit te rollen. “Binnenkort gaan twee andere ziekenhuizen dit gebruiken en later volgen er meer. We willen nu in korte tijd zo veel mogelijk mensen bereiken om ze te helpen.”

Niet alleen oplossing voor IC

Maar ook aan mensen die niet op de IC terecht komen wordt gedacht. Tijdens de eerste online hackathon van Dutch Hacking Health bedacht TU Delft student Muriël van Oers samen met haar team een digitaal dagboek dat wordt uitgeprint en ook buiten de IC gebruikt kan worden. “We denken dat mensen het fijn vinden om dit op papier te krijgen. Een ziekenhuisopname kan heel stressvol zijn. Zeker in deze periode waar ineens een heleboel extra strenge regels gelden. Daarom kunnen patiënten, familie en vrienden niet alleen in het boekje schrijven, maar staan er ook praktische tips in en vragen die ze kunnen stellen aan het verplegend personeel.”

Voor de ontwikkeling van het document sprak het team met verschillende zorgexperts. Van Oers: “Palliatieve teams bijvoorbeeld. De dood is een moeilijk onderwerp, we hopen natuurlijk dat iedereen er weer bovenop komt die in het ziekenhuis ligt. Maar als de situatie verergert dan is dit wel een onderwerp dat je bespreekbaar moet maken. Dat proberen we te stimuleren. Maar ook hele luchtige dingen hoor, dat het helpt om samen een soort ritueel te hebben.”

De eerste versie van het document is sinds deze week in gebruik en vraagt gebruikers naar feedback. “Dit is de eerste versie en we hebben vast niet overal aan gedacht. Daarom is het goed dat mensen die het gebruiken hun tips delen. Van een verpleegkundige kregen we de tip om de palliatieve teams op locatie bij de implementatie te betrekken.”

Dit weekend gaat – als alles goed gaat – de site live, ook hier kunnen mensen hun ideeën achterlaten. “Het gaat ons vooral om bewustwording, het zijn belangrijke zaken om mee bezig te zijn. Maar wat voor de één werkt, hoeft bij een ander niet zo te zijn. Het is heel dynamisch, we willen zoveel mogelijk ervaringen van zorgverleners, patiënten en naasten verzamelen.” Om dit idee verder door te ontwikkelen heeft het team bij ZonMW en de VN een subsidie ingediend: “Erg spannend allemaal, we hopen natuurlijk dat dit doorgaat. Maar het is ook hard werken, de meeste van onze teamleden hebben hiernaast ook gewoon een full-time baan.”