Dit is een serie verhalen over studenten die afstuderen op het thema design en mental health. Deze keer Evie Sparidaens. Zij rondde vorig jaar de Design Academy in Eindhoven af en verdiepte zich in het onderwerp dementie. Niet de patiënt, maar de mantelzorger staat centraal in haar werk. Een gesprek over valkuilen, herkenning en ‘de vergeten vragen’.
Meer over de serie design en mental health
Vorig jaar stond ze op de Graduation Show, waar DAE-afstudeerders tijdens de Dutch Design Week hun werk tonen. De titel van haar project is ‘Hou vast’. Een korte documentairefilm over haar oma en haar tante. Oma kreeg dementie, tante nam de zorg op zich.
Haar project is eigenlijk een uitnodiging om te huilen. Het zijn niet haar eigen woorden, maar een manager van een zorginstelling voor ouderen die haar film zag, vatte het zo samen. Evie lacht: “Ik vind het wel een mooie omschrijving”.
Met de film wil ze inzicht geven in de emoties en valkuilen van het ‘zorgen voor’. Haar tante Albertine spreekt in de film over een dubbelleven. De zorg voor haar moeder neemt zoveel ruimte in, dat voor haar eigen leven geen plek meer lijkt.
Tijdens de Graduation Show draaide de film een week lang en zorgde voor ontroering bij bezoekers. Naast beelden zijn er geluidsfragmenten van haar oma, die met geëmotioneerde stem voicemail berichten achterlaat bij haar tante. De situaties blijken voor velen herkenbaar.
In de documentaire komt ook de geriater van haar oma aan het woord om achtergrondinformatie te geven over het ziekteproces. Toch is de documentaire niet bedoeld als ‘informatievoorziening’. Juist de overvloed aan informatie is soms heel vermoeiend voor mantelzorgers, merkt Evie. De inleving blijft vaak onderbelicht.
Boekje
Door veel te praten met mantelzorgers kwam ze erachter waar de hulp ontbrak en tegen welke moeilijkheden zij aan liepen. Het onder woorden brengen van het gevoel is soms lastig. Juist omdat het zo moeilijk is om je in te leven in een mantelzorger of iemand met dementie. Wat houdt dit nu precies is?
Als vervolg op de film maakte ze daarom ook boekje over hoe het voelt om dementie te hebben. Met zinnen als:
Waarom kost het mij zoveel moeite om me dingen te herinneren?
Ik ben bang.
Ik kan de juiste woorden niet vinden.
Hoe het precies verder moet met film, weet ze nog niet. Wel werd ze het afgelopen jaar regelmatig gevraagd voor lezingen over dementie. En een huisarts is het boekje gaan gebruiken in haar praktijk.
Zelf heeft Evie nog steeds nauw contact met mensen met dementie. En spreekt ze nog regelmatig met mantelzorgers. Onlangs vroeg ze een meneer, die dag en nacht de zorg voor zijn vrouw heeft, hoe hij de toekomst voor zich zag. Het was een vraag die de man enorm emotioneerde. Pijnlijk, confronterend en vooral: een vraag die niemand hem meer stelde. Altijd waren er vragen op een praktisch niveau, maar niemand die ooit dit soort onderwerpen aansneed.
Dat is ook moeilijk, erkent Evie. “In Nederland rust er een beetje een taboe op huilen.”
Vergeten vragen
Ze bedacht samen met meneer Koops van het project OUD/NIEUW een kaarten set met ‘vergeten vragen’. Om het dus eens over die toekomst te hebben, maar ook over kwesties als: ‘Erger jij je weleens aan de geliefde waar je voor zorgt?’ De kaarten maken het makkelijker om dit soort dingen te bespreken. Met haar interesse in oudere mensen is ze misschien een beetje vreemde eend in de wereld van design. Maar het motiveert haar juist om te kijken wat ze kan betekenen voor doelgroepen die niet zo bekend zijn met ‘design’.
Na haar afstuderen wordt ze voor verschillende projecten benaderd. Maar haar hart ligt bij het maken van films, vooral persoonlijke portretten. “We zijn gewend om de hoogtepunten in iemands leven vast te leggen, maar ik wil juist dat gewone leven documenteren. Het gewone bijzonder maken.’ Zo maakte ze al een korte film over een oudtante. Met gesprekken over haar favoriete plekken en haar jeugd, en mooie shots in en om het huis. Toen haar oudtante overleed, werd de film gedraaid op de crematie. In de film zie je de oudtante praten aan de keukentafel. Ondertussen bladert ze nonchalant door een tijdschriftje. Typisch haar tante, die niet zo van in de belangstelling staan hield. Een gewoon leven, en toch bijzonder.
