Mensen met chronische clusterhoofdpijn hebben vaak baat bij neurostimulatie. Bijna de helft van hen zet de stroom iets hoger als ze toch nog een aanval voelen aankomen. Die nieuwe, zelfbedachte, strategie lijkt te werken, schrijven onderzoekers van het Radboudumc. Vervolgonderzoek moet aantonen of dat inderdaad het geval is.
Chronische clusterhoofdpijn maakt mensen vaak radeloos vanwege de steeds terugkerende intense pijnaanvallen. Werken de gebruikelijke medicijnen niet, dan is occipitale neurostimulatie (ONS) een optie. Vanuit een batterij – meestal in de bil geplaatst – loopt een onderhuids kabeltje naar het achterhoofd. Daar splitst het kabeltje zich in een linker en rechter elektrode die met elektriciteit de achterhoofdzenuw prikkelen. In veel gevallen neemt door deze neurostimulatie het aantal aanvallen af en de resterende aanvallen zijn vaak korter of minder intens. Bij sommige patiënten worden de aanvallen zelfs helemaal onderdrukt. Zo’n neurostimulator wordt onder andere geïmplanteerd in het Hoofd- en aangezichtspijn expertisecentrum, een samenwerking van het Radboudumc en het CWZ.
Zelf aan de knoppen
Linda Kollenburg van het Radboudumc ziet veel patiënten met ONS die op controle komen. “Bijna de helft van de mensen die wij spreken, gebruikt de afstandsbediening om de stroom ietsje te verhogen, het voltage wat bij te stellen, zodra ze een aanval voelen aankomen. Dat was echt opvallend, omdat we daar geen enkel advies over geven. De patiënten die het voltage verhogen – we zijn ze Voltage Tuners gaan noemen – zeggen dat ze zo een tintelend gevoel krijgen waardoor de hoofdpijn naar de achtergrond verdwijnt. De aanval wordt korter, minder pijnlijk of soms zelfs voorkomen.”
Het door patiënten zelf ‘uitgevonden’ fenomeen is zo opvallend, dat Kollenburg en neurochirurg Erkan Kurt daar onderzoek naar zijn gaan doen. “Dit is niet eerder in de literatuur beschreven”, zegt Kurt. “Maar als dit inderdaad werkt, kunnen mensen met een neurostimulator dit misschien gebruiken om de resterende aanvallen verder terug te dringen. Nu moeten ze bij dergelijke aanvallen van clusterhoofdpijn toch nog aan de zuurstof of een medicijn inspuiten. Zijn die aanvallen nog verder te verminderen doordat patiënten die voor een deel zelf kunnen wegzappen, dan is dat een belangrijke uitbreiding van de behandeling.”
Bang voor het gebruik
In het onderzoek, gepubliceerd in The Journal of Headache and Pain, hebben Kollenburg, Kurt en collega’s ook gevraagd waarom patiënten de afstandsbediening juist niet gebruiken. “Vaak zijn ze bang dat de neurostimulator daardoor zijn werking verliest”, zegt Kollenburg. “De aanvallen zijn zo heftig dat patiënten erg blij zijn met de vermindering die ONS oplevert. De angst dat ze misschien weer meer aanvallen krijgen, belet ze om zelf aan de knop te draaien. Als we in vervolgonderzoek kunnen aantonen dat die winst niet verloren gaat en ze met de afstandsbediening mogelijk nog meer aanvallen kunnen onderdrukken, dan durven ze misschien wel en kunnen we dat misschien ook als advies gaan opnemen.”
De onderzoekers ontwikkelden een hypothese die verklaart waarom Voltage Tuning de resterende aanvallen (deels) kan indammen. Kollenburg: “We denken dat de stroomsterkte waarop de neurostimulator nu is ingesteld veel aanvallen tegenhoudt. De aanvallen die toch nog ontstaan zijn waarschijnlijk de meest intense. Die breken bij wijze van spreken door het bestaande niveau van neurostimulatie heen. Door het voltage op dergelijke momenten iets hoger te draaien, worden die aanvallen dan toch tegengegaan. Of deze hypothese klopt zullen we in vervolgonderzoek duidelijk moeten maken. Maar het blijft opmerkelijk dat we dit fenomeen op het spoor zijn gekomen door goed naar de patiënten zelf te luisteren.”
Als je dit artikel leuk vindt, lees dan ook:
